Février est le Mois de l’histoire des Noirs. Sur le site de l’édition 2022, on peut lire : « Honorer le passé, inspirer le futur ». On a envie d’ajouter qu’il est impératif de prendre acte du présent pour ouvrir la voie à un avenir plus équitable. Car en termes de santé, il y a encore fort à faire. Les inégalités sont persistantes, les disparités raciales se manifestant même à travers les nouvelles technologies. Et si le changement arrivait par les illustrations d’un étudiant en médecine du Nigeria?
D’abord, un exemple éloquent des possibles dérives de la technologie. Le système de santé américain utilise des algorithmes commerciaux pour guider certaines décisions en matière de santé. En 2019, Ziad Obermeyer et ses collègues examinent un algorithme utilisé par un grand hôpital universitaire. Cet algorithme attribue des scores de risque aux patients dans le but de sélectionner ceux qui auront accès à un programme spécial destiné aux personnes souffrant de maladies chroniques complexes (diabète, problèmes rénaux, etc.).
Après l’étude de 50 000 dossiers, les chercheurs concluent que l’algorithme privilégie systématiquement les patients blancs au détriment des patients noirs.
Pourtant, et de toute évidence, la couleur de la peau ne fait pas partie des variables incluses dans les calculs effectués par l’algorithme.
En fait, celui-ci a été conçu pour prédire à combien s’élèveront les futurs coûts de santé d’un patient; ces coûts servent d’indicateur pour évaluer son état de santé. Or, comme les Noirs ont tendance à avoir des revenus inférieurs à ceux des Blancs, leurs dépenses en santé sont, en conséquence, moins élevées.
Selon Linda Goler Blount, présidente et directrice générale de l'organisation à but non lucratif Black Women's Health Imperative : « Les personnes à faible revenu ont généralement des dépenses en santé moins élevées parce qu'elles sont moins susceptibles d'avoir une bonne assurance médicale, un moyen de transport, ou une sécurité d'emploi suffisante pour se rendre facilement à un rendez-vous médical. »
Cet exemple n'est pas isolé. De nombreux algorithmes de santé renforcent les inégalités raciales en matière de santé, et des chercheurs appellent leurs collègues dans le domaine de l’intelligence artificielle (IA) à devenir activement antiracistes. Céline Castets-Renard, professeur de droit à l’Université d’Ottawa écrit que les « résultats discriminants s’expliquent en grande partie par des données biaisées, utilisées pour entraîner les algorithmes qui deviennent, à leur tour, biaisés. »
Le racisme contre les Noirs comme déterminant de la santé
Les iniquités en santé, peut-on lire dans un rapport de l’Agence de la santé publique du Canada publié en 2020, sont des différences injustes qui pourraient être éliminées ou atténuées par une action collective et la bonne combinaison de politiques publiques. Cela ne saurait se faire sans prendre en compte les « déterminants de la santé » qui désignent tous les facteurs qui influencent l’état de santé d’une population. Le revenu en fait évidemment partie. Le racisme aussi. « Le racisme et la discrimination systémique contre les Noirs, peut-on lire dans ce même rapport, constituent les principaux facteurs des inégalités en santé auxquelles font face les diverses communautés noires du Canada. » Voilà qui est sans équivoque.
Des illustrations pour la diversité en médecine
Nul besoin d’être concepteur de logiciel pour être « activement antiraciste ». Parfois, une simple illustration suffit.
En décembre dernier, les illustrations de Chidiebere Ibe, étudiant du Nigeria et directeur créatif de l'Association des futurs neurochirurgiens africains, sont devenues virales. L’une d’elles représentait l’image d’un fœtus dans le corps d’une femme noire. « Je suis noir et c’est beau d’être noir. Illustration de la diversité en médecine. Il faut encourager cela! », a-t-il écrit sur Twitter.
Chidiebere Ibe, 25 ans, étudie la médecine en Ukraine. En 2020, il commence à créer des illustrations médicales avec des sujets noirs. Elles incluent des dessins d’anatomie et de maladies, telles que le vitiligo (une maladie de la peau), des boutons de fièvre, et des blessures de la colonne vertébrale.
Si ses images ont fait le tour du monde, c'est qu'elles mettaient à jour l’invisibilité des Noirs dans les manuels de médecine. Une étude qui a analysé 4146 images tirées de quatre manuels d’anatomie conclut que seuls 4,5 % des illustrations représentent des sujets avec des peaux foncées.
Cela n’est pas sans conséquence, notamment en ce qui concerne les maladies de la peau. Le rapport 2022 de l’American Cancer Society (États-Unis) révèle un écart de mortalité important entre les Blancs et les Noirs qui souffrent d’un mélanome (cancer de la peau). Après cinq ans, le taux de survie est de 93 % chez les Blancs, contre 71 % chez les Noirs (données recueillies entre 2011 et 2017), et ce malgré le fait que le mélanome soit plus de 20 fois plus fréquent chez les Blancs que chez les Afro-Américains.
Les illustrations de Chidiebere Ibe seront bientôt incluses dans la deuxième édition de Mind the Gap: A clinical handbook of signs and symptoms in Black and Brown Skin. Il s'agit d'un manuel destiné à sensibiliser le personnel médical au fait que les signes d’une maladie peuvent se présenter différemment sur une peau foncée.
Des illustrations à la conception de logiciels d’IA, il y a plus d’un pas à franchir, mais c’est un point de départ prometteur. Plusieurs en sont convaincus : des illustrations médicales diversifiées peuvent favoriser l'empathie dans les relations médecin-patient et, par conséquent, améliorer les soins aux patients. Rien de moins.
Catherine Hébert
Rédactrice scientifique
catherine.hebert.6@umontreal.ca
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